W Polsce co roku umiera około 600  dzieci w wieku od 1-19 lat z powodu nowotworów. Ponadto około 500 dzieci umiera rocznie z powodu innych schorzeń ograniczających życie. Brytyjskie Towarzystwo  Pediatrów definiując opiekę paliatywną, odnosi ja do tzw. schorzeń zagrażających życie. Do tych schorzeń zalicza się te, w których nie ma uzasadnionych nadziei na wyleczenie z powodu których dzieci umierają. Wiele z tych chorób powoduje stopniowe pogorszenie stanu dziecka, sprawiając, że staje się ono coraz bardziej zależne od rodziców i opiekunów medycznych. Realizacja głównego celu opieki paliatywnej, jakim jest zapewnienie możliwie najwyższej jakości życia, wymaga rozeznania potrzeb chorego dziecka i jego rodziny.

Można powiedzieć, że zadaniem osób posługujących przy śmiertelnie chorym dziecku, jest poprawa jakości życia, co oznacza realizacje potrzeb dziecka. Lista potrzeb dziecka z jednej strony, z drugiej  kierunek pracy merytorycznej i organizacyjnej stanowi kodeks etyczny dla osób podejmujących pracę w Hospicjum.

Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci ze  Schorzeniami Zagrażającymi Życiu lub w Stanach Terminalnych oraz ich rodzin, działające w Wielkiej Brytanii sformułowało 14 zasad postępowania w opiece paliatywnej tzn. Kartę ACT.

 1

Każde dziecko będzie traktowane z godnością szacunkiem i zapewnieniem prywatności. Bez względu na jego możliwości   psychologiczne.

2

Rodzice będą uznawani za głównych opiekunów i traktowani jako partnerzy podczas całej opieki w podejmowaniu wszelkich decyzji dotyczących ich dziecka.

3

Każde dziecko otrzyma możliwość udziału w podejmowaniu decyzji dotyczących sprawnej nad nim opieki zgodnie ze swoim wiekiem i pojmowaniem.

4

Każda rodzina otrzyma możliwość uzyskania konsultacji z pediatrą będącym specjalistą w zakresie schorzenia dotyczących jej dziecka.

5

 Informacja będzie dostępna dla rodziców, także dla dziecka i rodzeństwa zgodnie z ich wiekiem i pojmowaniem .Zainteresowanie  innych krewnych w tym zakresie zostanie również zaspokojone.     

6

Uczciwość i szczerość będą podstawowymi zasadami udzielenia informacji, które będą przekazywane delikatnie i odpowiednio do wieku oraz zdolności pojmowania.

7

Dom rodzinny pozostanie głównym miejscem opieki, zawsze gdy tylko będzie to możliwe. Każdy inny rodzaj  opieki będzie sprawowany przez wykwalifikowany personel pediatryczny w środowisku dostosowanym do potrzeb dziecka.

8

Każde dziecko będzie miało zapewniony dostęp do nauki. Dołoży się starań by zachęcić do udziału w innych zajęciach                                                        

9

Każda rodzina będzie przypisana do konkretnego opiekuna który umożliwi  jej stworzenie odpowiedniego systemu wsparcia.

10

Każda rodzina uzyska dostęp  do elastycznej  i fachowej pomocy umożliwiającej okresowe wytchnienie w codziennych obowiązkach wobec chorego dziecka, zarówno we własnym domu jak i w warunkach „domu poza domem”(tzn. w specjalny domu dającym możliwość  wytchnienia od codziennych obowiązków, gdzie rodzina może okresowo zamieszkać z dzieckiem lub pozostawić je pod fachową opieką, instytucje takie działają w Wielkiej Brytanii)

11

Każda rodzina uzyska dostęp do opieki domowej sprawowanej przez pielęgniarkę wykwalifikowaną w pediatrii.

12

Każda rodzina będzie mogła korzystać z kompetentnych i delikatnych porad praktycznej pomocy oraz wsparcia finansowego. 

13

Każda rodzina będzie mogła korzystać pomocy domowej w okresach szczególnie trudnej sytuacji w domu.

14

Wsparcie w okresie żałoby będzie dostępne dla całej rodziny tak długo jak okaże się to potrzebne.

Podstawowym założeniem opieki paliatywnej nad dzieckiem jest zapewnienie choremu godnej śmierci. Można to uzyskać tylko przez stworzenie specjalistycznego domowego klimatu, w którym chore dziecko i jego rodzina będą czuli się bezpiecznie i dobrze. Tylko w pełni oddani pracownicy są w stanie zapewnić taki poziom opieki, w którym Dom Hospicyjnym będzie drugim domem.

Na ogół  zachowanie dzieci chorych wskazuje na lepszy niż dorosłych stopień ich przystosowania do choroby. Dzieci mniej się skarżą, lepiej sobie radzą z poszczególnymi objawami postępującej choroby, są bardziej pogodne i wesołe. Częściowo to wynika z faktu, że dzieci, szczególnie małe, nie mają poczucia przemijalności czasu. Dla nich liczy się tylko czas teraźniejszy. Niemniej jednak mają one dużą świadomość tego, co się z nimi dzieje, intuicyjnie odbierają niewerbalne przekazy dorosłych i rozumieją je na swój sposób.

Dlatego też w Hospicjum bardzo ważna jest atmosfera. Na ogół (z psychologicznego  punktu widzenia) dzieci źle się czują w atmosferze ludzi smutnych i same w którymś momencie zaczynają reagować lękiem i smutkiem. Małe dzieci interesują przede wszystkim dwie sprawy „żeby nie bolało” i „żeby mama i tata byli z nimi”.  W Polsce dzieci w terminalnej fazie choroby nowotworowej są często trzymane w szpitalach z dala od rodziny i leczone „na siłę” i  „do końca”, co przysparza mu wielu cierpień za równo fizycznych, jak i psychicznych.

Na pewno w tym czasie najlepszym miejscem dla terminalnie chorego dziecka jest jego dom rodzinny, ale to pod wieloma względami rodzina nie może sobie na to pozwolić, dlatego naprzeciw tym potrzebom w naszym Domu Hospicyjnym stworzyliśmy w Gdańsku Oddział dla dzieci, w którym staramy się stworzyć warunki zbliżone do domu rodzinnego: kolorowe ściany, zabawki, telewizor, pokoje jednoosobowe i miejsce dla rodziców. Dziecko pomimo choroby wciąż pozostaje dzieckiem ze swoimi psychofizycznymi potrzebami. Szczególnie dominuje tu potrzeba ruchu, zabawy, kontakt z rówieśnikami, co przeczy ogólnie rozpowszechnionej teorii, że dziecko powinno leżeć w  łóżku. Potrzeba ruchu jest tak ważna,  że w miarę możliwości należy starać się ją zaspokoić. Choćby pośrednio, umożliwiając poruszanie się wózkiem czy zabawę na materacach. Dzieci chętnie decydują się na taki sposób funkcjonowania, jeżeli nawet wiąże się to z pewnym bólem  fizycznym, niż pozostawione w całkowitym unieruchomieniu „bez  cierpień”.

Z kolei pragnienie kontaktów z rówieśnikami czy młodzieżą (i tu ważna rola dla wolontariuszy) wiąże się  ściśle z potrzebą „normalnego” traktowania. Chore dzieci chcą być takie same jak inne dzieci. Konwencja o Prawach Dziecka stwierdza, że „dziecko psychicznie lub fizycznie niepełnosprawne powinno mieć zapewnioną pełnię normalnego życia w warunkach szanujących jego godność

(Dzieci nade wszystko, Konwencja o Prawach Dziecka Artykuł 23 Polski Komitet UNICEF, Stowarzyszenie  Praw Dziecka  Warszawa 1992r).

s. Anita Łuka, Hospicjum im. ks. E. Dutkiewicza w Gdańsku