Dr med. Zbigniew Bohdan, Klinika Pediatrii, Gastroenterologii i Onkologii Dziecięcej  AM w Gdańsku; Kierownik  Kliniki, Prof. dr hab. Maria Korzon; Hospicjum Pallotinum w Gdańsku, Dyrektor Hospicjum ks. dr psychologii Piotr Krakowiak

Problem umierania, odchodzenia, pożegnania z najbliższymi stanowi jedno z najważniejszych wyzwań dla lekarza. Dotyczy to nie tylko sfery dokonań i wiedzy medycznej, lecz zwłaszcza głęboko pojętego humanizmu i najbardziej poruszających doświadczeń osobistych.

Studia medyczne przygotowują młodego lekarza do wszechstronnej działalności leczniczej, ale zupełnie pomijają przygotowanie do śmierci i umierania, traktując oba zagadnienia bardziej jako porażkę zawodową, nie zaś element naturalnie kończący życie każdego człowieka.

Stąd jawi się frustracja lekarza, który śmierć chorego odbiera jako czynnik traumatyczny, klęskę osobistą, nieudolność profesjonalisty. Nasze społeczeństwo także traktuje śmierć jako swoiste tabu, sygnalizując zjawisko umierania w kategorii  sensacji dnia w mediach. Brakuje rzeczowej dyskusji edukacyjnej w szkołach, w tym wyższych. Brakuje prawdziwej, głębokiej komunikacji w kościele, w rodzinie.

Śmierć dziecka w szczególny sposób łamie ustalony porządek świata, przerywa następstwo pokoleń, łańcuch dziedziczenia – jest czymś nienaturalnym. Łatwiej godzimy się z ostatecznym pożegnaniem osoby wiekowej, która po bogatym życiu odchodzi z dokonaniami, niż ze śmiercią dziecka, która wywołuje sprzeciw wobec niesprawiedliwego Losu i poczucie winy osieroconych dorosłych. Trudno nam znaleźć argumenty mogące wytłumaczyć zaistniałą sytuację, unikamy więc rozmów spychając traumatyczne doznania w czeluść podświadomości.

Podobne doznania, dojmujący  żal, osierocenie choć w innym wymiarze przeżywa personel opiekujący się dzieckiem w okresie poprzedzającym rozstanie. Uczucia te bywają przyczyną zniechęcenia, apatii a w skrajnych przypadkach zespołu wypalenia zawodowego.

Odpowiadając na pytanie postawione w tytule chciałbym wskazać na kilka sytuacji istotnie różnicujących śmierć dorosłego od śmierci dziecka.

Precyzyjne poszukiwanie prawdy

Dzieci mają naturalną ciekawość świata. Stale zadają tysiące pytań, mniej lub bardziej ważnych.

Z reakcji otoczenia, z odpowiedzi dorosłych układają sobie obraz określający rzeczywistość. Ważne żeby starać się odpowiadać stosownie do języka rozmówcy i zakresu pojęć dziecka.

Czasami wymijając, unikając odpowiedzi możemy już nigdy nie spotkać się z chorym dzieckiem. Ono uzna, że rozmówca nie sprostał zadaniu, nie nadaje się na partnera .

Dla małych dzieci nie ma pytań niemożliwych. Wspaniała jest ich spontaniczność, zapominanie o tytułach, rozmowa w pierwszej osobie. W tej bezpośredniości widać nie tylko pośpiech, ale także łamanie wszelkich dystansów, konwenansów .Liczy się tylko ciekawy temat i para rozmówców na dany moment równych sobie.

Dorośli mają kłopot gdy chcą zapytać o coś  wprost, analizują następstwa pytań i odpowiedzi, niekiedy długo noszą w sobie jakiś problem, bywa że nie mają odwagi zapytać o coś dla siebie ważnego. Często boją się śmieszności, niewiedzy, bywa że z góry wiedzą jaka będzie odpowiedź, czasami prowadzą wewnętrzny dialog niczym szachiści na wiele ruchów - zdań do przodu. Spontaniczność rozmowy dotyczy zwłaszcza małych dzieci, im starszy jest chory, tym wyraźniej zachowuje się „jak dorosły”, oczekując na ten właściwy moment, na ważną dla siebie rozmowę.

Zabawa jest naturalnym żywiołem dziecka

Dzieci są nieustannie w ruchu, stale coś ćwiczą, sprawdzają, uczą się, poznają, zdobywają. Z buntu przeciw zastanemu porządkowi, rodzi się nieustanny postęp. Dziecko nieruchliwe, zrezygnowane, milczące, wpatrzone w jeden punkt – to dziecko bardzo chore.

Często utrata aktywności, napędu wyprzedza pogorszenie się wyników  badań laboratoryjnych lub obrazowych. Należy bacznie przyglądać się choremu dziecku, a obserwacje takie powinny być notowane z równą pieczołowitością jak codzienna temperatura.

Świat szpitalnego łóżka jest środowiskiem ograniczającym aktywność.

To co ciekawe, prawdziwe jest za oknem szpitala. Jeśli chory nie dopytuje się kiedy wyjdzie do domu i  jest mu wszystko jedno – znaczy że zrezygnował z ważnego dla młodego człowieka element – z buntu.

Dzieci, mimo istotnych ograniczeń spowodowanych chorobą, okaleczeniem, koniecznością leczenia, nie ustąpią łatwo z przywilejów swego wieku (z zabawy, psocenia, kontaktów z rówieśnikami, z negacji). Nawet jeśli chwilowo muszą ustąpić rozsądkowi dorosłych – odrabiają to wkrótce znajdując wymierny ekwiwalent straty.

Pamiętam nastolatka z rozpoznanym nowotworem kości, po amputacji nogi, dla którego przedmiotem dumy było to, że stał na bramce. Nie mógł biegać na boisku, a mimo to był przydatny dla zespołu.

Dzieci nawet bardzo chore chcą, by od nich wymagano (uczestnictwo w zajęciach szkolnych), by nie stosowano wobec nich taryfy ulgowej (w imię źle pojętej litości) dotyczącej czynności codziennych, obowiązków, zabaw. Mniej lub bardziej akceptują obecność choroby w swoim życiu, konieczność leczenia, widząc w nich element przejściowy, przemijający. Dorośli są bardzo skupieni na swoich dolegliwościach, pochłonięci chorobą mają większą świadomość i wiedzę na temat jej następstw. Często zawieszają wszystkie aktywności życiowe, uznając chorobę i chorowanie za jedyną rzeczywistość i cel sam w sobie.

Nieliczni potrafią, podobnie jak dzieci, żyć aktywnie nie rezygnując ze swoich małych przyzwyczajeń i potrzeb. Zwykle także nie potrafią domagać się tego za czym w cichości tęsknią.

Dzieci skupiają się na danym momencie

Dzieci lepiej wykorzystują podarowany im czas. Bardzo szybko dojrzewają w chorobie, przeżywają wszystko co ważne w krótszym, skondensowanym czasie. To, co ważne dzieje się dla nich właśnie teraz. Pozwala to na bardzo intensywne czerpanie ze świata, skupienie się na bliskiej perspektywie tego, co jest lub będzie za chwilę. Pełnia zaangażowania w wykonywane czynności mniej lub bardziej poważne powoduje, że potrafią zasnąć w pół zdania, równie nagle obudzić się, by kontynuować zabawę.

W terapii psychoongkologa, prof. Simontona, próbuje się nauczyć dorosłych „krótkiej perspektywy” – planowania tego, co na dziś lub na jutro, za tydzień. Skoro czasu jest mało, spróbujmy go przeżyć do końca w pełni. Pozwala to na wykorzystanie każdej danej nam chwili w  świadomości jak jest ważna, bezcenna.

W takich momentach istotne jest słuchanie pacjenta, kierowanie jego myśli na realizowanie ukrytych  pragnień, skupianie się na ważnych dla chorego problemach i jego relacjach z otaczającym światem. U dorosłych często trudno rozpocząć wspólną drogę, przełamać bariery konwenansu i nieufności. Dużo także zależy od pewnych właściwości osobniczych, doświadczeń życiowych naszych podopiecznych.

Stawianie pytania „dlaczego”?

Często u bardzo chorych pacjentów rozsądek nakazuje liczne ograniczenia. Stosowanie diety – bo uszkodzone jelita, wątroba, perspektywa wzdęcia, wymiotów, zaparć itp.

Pacjent do bólu tęskni za kiszonym ogórkiem, pizzą, frytkami, tortem.

Zakazy odwiedzin i spotkania z rodzeństwem (bo nie zrozumie), z rówieśnikami (bo nie poznają, strach przed śmiesznością, brakiem akceptacji),

Zakazy spotkania ze zwierzętami (higiena!!!).

Zakazy urządzenia sobie wokół łóżka własnej strefy estetyki (plakaty, rysunki, zdjęcia, maskotki), sterylność miejsca pobytu, miejsca spotkań, sterylność języka.

Możemy ułożyć całą litanię pobożnych życzeń, mniej lub bardziej uciążliwych niemożności związanych z pobytem w placówkach służby zdrowia.

W tym względzie jedynie dziecko stać na wariactwo marzeń i pytanie: dlaczego nie wolno mi....?  Dorośli mniej lub bardziej akceptują stawiane im warunki i ich uzasadnienie  Często rezygnują nie tylko z marzeń, ale wręcz i pytania „dlaczego nie…”?

Z moich obserwacji umierających dzieci wynika, że ustalone normy, logiczne uzasadnienia mogą nie mieć zastosowania w ich konkretnej sytuacji.

Siedmioletnia Ania przez kilka miesięcy przed śmiercią (ważąc 18 kg) wypijała jedynie 400 ml płynów dziennie. Bartek z uszkodzoną wątrobą nie miał jakichkolwiek dolegliwości po zjedzeniu kiszonego ogórka, a kęs tortu nie spowodował u Agnieszki ani wzdęć, ani lawiny luźnych stolców, którymi straszono rodziców.

W okresie terminalnym pytanie dlaczego nie? jest często znaczącym pytaniem o jakość życia naszych podopiecznych. Podobnie jest z pytaniami dotyczącymi konieczności wykonywania badań krwi, które są często jedynie uzupełnieniem dokumentacji niewiele wnosząc do taktyki postępowania medycznego. Niektórzy chorzy są wręcz uzależnieni od rytuału cotygodniowego oznaczania parametrów hematologicznych, a odmowę ich wykonania traktują jako zaniedbanie w opiece nad ich zdrowiem. Trzeba wyjątkowo silnej woli i umiejętności mediacyjnych aby odstąpić od magicznych rytuałów gromadzenia wyników badań.

Każdy lekarz musi stawiać sobie pytanie, czy jego postępowanie nie jest elementem uporczywej terapii, to znaczy nie służy istotnej poprawie jakości życia chorego. Trzeba przyznać, że wiele z zachowań zarówno personelu medycznego jak i bliskich choremu służy bardziej wypełnianiu określonych rytuałów niż prawdziwemu dobru pacjenta.

Dzieci są bardzo bystrymi obserwatorami.

Stwierdzenie powyższe dotyczy wszystkich sfer życia dziecka. Może instynkt pozwala mu rozpoznawać ludzi życzliwych, nadchodzące zagrożenia, nienaturalne zachowania personelu i rodziny. Kiedy w trakcie kuracji przeciwnowotworowej chore dzieci tracą włosy, najważniejszym elementem ich twarzy stają się głęboko osadzone, wielkie oczy. Można w nich wyczytać smutek, głęboki spokój, spełnienie, wiedzę życia, przedwczesną dojrzałość - wszystko co my przerażeni dorośli chcemy tam umieścić z własnych doświadczeń.

Oczy są zwierciadłem duszy, ale także są zwierciadłem prawdy. Nie można ukryć prawdy patrząc głęboko w czyjeś oczy.

Matka chorego Patryka, będąc we francuskiej klinice, bez tłumacza, nie znając języka czytała wszystkie złe wiadomości najwcześniej z oczu obcych lekarzy.

Ważnym środkiem porozumienia z dzieckiem jest mowa i język gestów. Często prawdziwe spotkanie z chorym uniemożliwia fałszywy „szczebiot hospicyjny”. Umierające dzieci nie znoszą fałszu zarówno w treści i melodii języka, jak i  zestawie dźwięków. Lepszą formą spotkania z naszą bezradnością jest wtedy milczenie. Pozwala ono zbliżyć się do chorego, otwiera na zadawanie pytań, umożliwia uważne słuchanie. Lekarze i pielęgniarki mają wyuczone sposoby zagadywania chorego, by uniemożliwić mu zadawanie trudnych pytań, a w efekcie ostatecznym właściwe spotkanie. By spotkać się z dzieckiem musimy stać się jak dzieci i nie ma tu znaczenia wiek i gabaryty rozmówców.

Mali pacjenci wymagają różnorakich form kucania (dotyczy to schylania się do ich poziomu, do ich świata pojęć, zakresu zabaw, gestów itp.). Podobne postawy dotyczące komunikacji z chorym dorosłym mogą pomóc lub uniemożliwić jakiekolwiek zbliżenie do chorego. Otoczenie umierającego dorosłego także wkłada szereg masek stanowiących skuteczną barierę izolacyjną. Jest to bardzo wygodna postawa aby przetrwać trudne chwile w codziennej pielęgnacji chorego. Jednak w okresie osierocenia wiele niewykonanych zamierzeń, niedokończonych rozmów może być trudnym do zniesienia balastem, niekiedy na całe życie.

Czy dzieci boją się śmierci?

W każdym wieku dzieci zachowują się inaczej. Część z nich mając świadomość i doświadczenie śmierci w rodzinie lub otoczeniu (szpital, szkoła, rodzina) potrafi zadawać egzystencjalne pytania.

Wybór rozmówcy jest wielkim wyróżnieniem, któremu niewielu dorosłych potrafi sprostać. Unikanie lub omijanie poważnych pytań powoduje, że nie zostaną one nigdy ponownie zadane.

Czasami dzieci rozmawiają o śmierci jako perspektywie spotkania z Bogiem lub nieżyjącymi bliskimi. Powoduje to uczucie zawstydzenia dorosłych, którzy wizję Boga łączą z koniecznością sądu i egzaminu z życia, a nie ze spotkaniem z Ojcem.

Często doświadczenia życiowe chorego nasilają lęk przed nieznanym. 

W dawnych wspólnotach rodzinnych zmartwienia, choroby i umieranie dorosłych były także udziałem dzieci. Doświadczały one poprzez pożegnania, rozmowy im towarzyszące naturalności śmierci. Dziś umieranie zostało pozbawione normalności w środowisku domowym, zepchnięte na obrzeża cywilizacji jako swoiste tabu. Dzieci szczęśliwie nie odczuwają całego balastu filozofii, egzystencjalizmu i jeśli towarzyszy im trwoga – jest to często nałożone odczucie lęku osób obecnych przy śmierci.

Przyzwolenie na odejście

Wielokrotnie przekonałem się, że obecność pielęgniarki, lekarza przy umierającym jest egzaminem nie z ich wiedzy, lecz z człowieczeństwa.

Prezentowane postawy często przybierają charakter masek:

- chłodnego profesjonalisty

*  musisz się wziąć w garść, patrzą na ciebie

*  pani nie może płakać, inni także cierpią

*  na szczęście macie państwo jeszcze inne dzieci

*  na pana miejscu…

-  mistyka

*  Pan Bóg potrzebował w niebie takiego aniołka

*   Wszyscy zmierzamy w tą stronę

*   Bóg dał, Bóg wziął

*   Będziemy mieli w niebie swojego aniołka

- osoby wplątanej w cudze tragedie

*  dlaczego mnie to spotkało?

*  zróbmy coś, by dociągnąć chorego do następnego dyżuru

*  na moich dyżurach się nie umiera

*  na szczęście za godzinę przyjdą nasi zmiennicy

Postępowanie wobec umierającego dziecka i jego bliskich powinno być przede wszystkim kompetentne. Jak ma być takie, skoro medycyna unika dyskusji o śmierci, a społeczeństwo umieszcza swoich bliskich w placówkach służby zdrowia skazując ich na sterylną samotność. Łatwiej tu o sprawne maszyny niż o obecność i czuwanie. Agonia jest ostateczną walką chorego, nie musi przeżywać jej opuszczony w otoczeniu przypadkowych ludzi i maszyn.

Pytanie otoczenia chorego o to co mam robić? jest pytaniem o kompetentną opiekę, w której chcemy uczestniczyć niezależnie jak bardzo nas to boli.

Przyzwolenie na odejście chorego jest zgodą na rozstanie, umożliwia choremu odejście w zgodzie z otoczeniem, z rodziną. Często przy chorym siedzi ktoś, kto swą postawą uniemożliwia pożegnanie – nie pozwala, nie zgadza się na śmierć. Taki pacjent cierpi podwójnie - fizycznie i duchowo za siebie i za osobę towarzyszącą. Ukazanie właściwej postawy pozwala skrócić agonię, ułatwiając dziecku spokojne odejście.

Mówienie do umierającego jak bardzo jest kochany koi doznania.

Czasami chory wybiera konkretną osobę z personelu, która ma mu towarzyszyć. Jest to wyraz najwyższego wyróżnienia i głęboko wierzę, że nie dzieje się to przypadkowo, ponieważ ważne rzeczy każdy pragnie przeżywać w sposób godny

Profesor Łuczak mówi, że każdy chory umierający jest naszym nauczycielem. W tej wyjątkowej szkole uczymy się od dzieci dzielności, odwagi i w jakiś sposób doświadczenie to pozwala nam spojrzeć na własne życie z perspektywy codziennego odchodzenia.

Byłem świadkiem pożegnania wielu dzieci, wierzę że mimo mej niezdarności spełniłem choć w niewielkim stopniu ich oczekiwania. Nadal obserwując moich podopiecznych i towarzysząc im niekiedy w agonii oswajam się z myślą, że także jestem w drodze…