Żyjemy w epoce, w której ceni się przede wszystkim młodość, sprawność i sukces. Ludzie pozbawieni tych cech przestają się liczyć w ocenie społecznej i - rzecz ważniejsza - czasem również w ocenie własnej.
Nieuleczalna choroba, śmierć to zjawiska nieakceptowane społecznie. Ludzie starają się myśleć i żyć, tak jakby tych zjawisk nie było, stąd osoby ciężko chore i umierające, swą obecnością kwestionujące tę postawę, są kłopotliwe i niepożądane.

Takie reakcje przeżywa bliższe i dalsze otoczenie chorego, rozumie je też sam zainteresowany.
W dawnych czasach, gdy ludzie żyli w mniejszych społecznościach i bliżej siebie, umierający był dla swego otoczenia bardzo ważną osobą. Istniały niepisane, lecz ściśle przestrzegane formy zachowań wobec czyjejś nieuleczalnej choroby lub zgonu. Każdy niejako wiedział, „co do niego należy”. Przyjaciele, sąsiedzi przychodzili, by wyrazić swoje przywiązanie lub wdzięczność. Oczekiwano także od chorego godnego wypełnienia swojej roli - o czym on sam dobrze wiedział, podobnie jak wiedział o samym fakcie zbliżającej się śmierci. Zazwyczaj więc żegnał się z osobami bliskimi i dalszymi, wypowiadał życzenia, udzielał rad, prosił o wybaczenie, przekazywał ostatnią wolę, przyjmował sakramenty. Jego zachowanie, spokój, godność były przedmiotem oceny i podziwu. Stawały się wzorem do naśladowania. Fakt śmierci był niezwykle ważny dla całej społeczności i wszystkich członków rodziny, którzy stanowili dla siebie nawzajem oparcie i źródło pociechy. Sposób sprawowania opieki jak również później przeżywanie żałoby wynikały z tradycji przenikniętej religijnością.
W miarę rozwoju cywilizacji i powstawania wielkich, bezosobowych aglomeracji miejskich zapominano o tradycji, zmieniały się obyczaje i postawy. Ludzie stopniowo stawali się samodzielnymi jednostkami, układającymi swoje życie w kręgu najbliższej rodziny i zachowującymi dystans wobec sąsiadów i dalszej rodziny.
Perspektywa śmierci, pogłębiając istniejącą izolację, czyni ją obecnie szczególnie stresującą zarówno dla chorego, jak i dla jego bliskich. Sytuacja staje się trudna do udźwignięcia zwłaszcza wtedy, gdy chory odczuwa dolegliwości fizyczne lub z lękiem ich oczekuje (w powszechnym przekonaniu choroba nowotworowa jest nieodłącznie związana z bólem).
Ponadto człowiek współczesny inaczej niż dawniej przeżywa swoją wiarę. Większość chorych w Polsce to ludzie wierzący. Udział jednak ich wiary w przeżywaniu choroby i śmierci jest ogromnie zróżnicowany. Dotyczy to zwłaszcza młodych lub w sile wieku. Wiara pojmowana tradycyjnie okazuje się często niewystarczająca, a traktowana instrumentalnie („Bóg nie wysłuchał mojej prośby”), pogłębia samotność i poczucie opuszczenia. Jeśli do tego dojdzie brak wsparcia ze strony rodziny, sytuacja staje się prawdziwie tragiczna.
Łączenie opieki z obowiązkami prowadzenia domu i pracy zawodowej, udzielanie wsparcia psychicznego choremu z jednoczesnym przeżywaniem perspektywy rozstania, poczucie bezradności wobec cierpienia składają się na ogromny stres rodziny chorego. Dodatkowe obciążenie stanowi fakt ukrywania krytycznego stanu przed chorym, rodzący czasem obopólne okłamywanie się.
Współuczestniczenie w umieraniu okazuje się dla każdego bardzo trudne. Uświadomienie sobie tego faktu powinno stać się podstawą lepszego wzajemnego zrozumienia, tolerancji i pomocy. Powinno poprawić wzajemne układy rodzin i chorych z zespołem opiekującym się.
Dostrzeżenie dynamiki procesu umierania i zrozumienie zmienności przeżyć poszczególnych osób oraz ich różnorodnych uwarunkowań nakazują większą elastyczność zachowania wobec zmieniającej się sytuacji. Za tym powinno też iść lepsze przygotowanie pod każdym względem do pełnienia danej roli: opiekuna, lekarza, pielęgniarki i księdza.
Obserwowane powszechnie: zmiana obyczajów, myślenia, odwrót od tradycji, spłycenie religijności – to wyzwanie do wypracowania w obliczu śmierci nowych postaw i zachowań, dostosowanych do współczesności, tak aby stały się nośnikami ponadczasowych wartości współgrających z istotnymi potrzebami umierającego i jego bliskich.

 Ruch hospicyjny ma bardzo długą historię – swymi korzeniami sięga tradycji pogańskich. Termin łaciński hospitium znany był takim autorom jak Cyceron, Wergilusz i Seneka. Słowo to wywodzi się od „hospes” i oznacza osobę połączoną z inną związkiem wynikającym z udzielania gościnności – inaczej oznacza ono stary przyjaciel, druh.
 W oparciu o słowo hospes utworzono pojęcie hospitium – wysuwając również na pierwszy plan ideę gościnności rozumianej jako relację między gospodarzem i osobą przybywającą do jego domu.
Znaczenie słowa hospitium jako domu gościnnego rozwinęło się później.
Ideę tą przejęło następnie chrześcijaństwo organizując po Edykcie Mediolańskim zakłady dobroczynne zwane początkowo z greckiego ksenodochium (na oznaczenie gospody lub schroniska dla podróżnych).
Pierwsze ksenodochia powstały w Bizancjum, Syrii, Palestynie i Egipcie. Nieco później – pod koniec IV w. zaczęły powstawać podobne xenodochia w Europie.
Stopniowo grecką nazwę ksenodochium zaczęto zastępować nazwą hospitium. Pierwszy uczynił to św. Paulin z Noli. W średniowieczu istniały już hospicja w wielu krajach Europy.
Najsłynniejsze średniowieczne hospicjum, św. Bernarda, znajdowało się na szlaku w Alpach Pennińskich. (Oryginalne stare hospicjum można obecnie zwiedzić jako obiekt muzealny, w Beaune, we Francji). Nawiązując do tamtych tradycji, Cicely Saunders, angielska pielęgniarka, wkrótce po wojnie zaczęła starać się o budowę domu dla umierających, który został nazwany „Hospicjum św. Krzysztofa” i rozpoczął działalność w 1967 roku. Nazwa ta ma głęboki sens symboliczny. Po pierwsze, przypomina o istocie życia człowieka jako podróży przez czas i świat. Umieranie, będąc końcowym etapem tej podróży, odbywa się czasami w „gospodzie”- hospicjum. Po drugie, pamiętajmy, że św. Krzysztof jest patronem podróżujących.
Inicjatywa Cicely Saunders okazała się niezwykle cenna i potrzebna w sytuacji, gdy wiele ludzi umierało w trudnych warunkach, bez właściwej opieki zarówno medycznej, jak i „ludzkiej”.
Od tego czasu w Europie i na świecie ruch hospicyjny zaczął się rozwijać szybko i dynamicznie. W Polsce prekursorką w zakresie opieki tego rodzaju była Hanna Chrzanowska, która w 1964 r. podjęła inicjatywę opieki pielęgniarskiej – domowej. Miała ona za cel objęcie opieką osoby przewlekle chore i umierające w ich własnych domach.
Nawiązując do tych pięknych tradycji w 1981 roku zorganizowano w Krakowie Towarzystwo Przyjaciół Chorych - Hospicjum, które przystąpiło do budowy pierwszego w Polsce hospicjum stacjonarnego.
Hospitium Pallotinum w Gdańsku było drugim po krakowskim ośrodkiem w Polsce. Działalność tego ośrodka zapoczątkowana w 1984 roku, opierała się na opiece sprawowanej w domu chorego.
W 1985 r. powstało trzecie hospicjum św. Jana Kantego w Poznaniu. Od tego czasu zaczęły także powstawać hospicja w innych miastach Polski.
Równolegle z rozwojem ruchu hospicyjnego zaczęła się tworzyć medycyna paliatywna. Była ona bezpośrednim następstwem dynamicznie rozwijającego się ruchu hospicyjnego.
W miarę bowiem upowszechniania się opieki hospicyjnej wzrastała liczba problemów, którym należało zaradzić. Przedstawiciele różnych specjalności medycznych sygnalizowali trudności, z jakimi borykali się podczas wykonywania swojej pracy. Ich dotychczasowa wiedza okazywała się niewystarczająca. Wyciągnięto z tego wnioski, rozpoczynając starania o profesjonalne rozwijanie odpowiednich umiejętności medycznych, co dało początek nowej specjalności-medycynie paliatywnej.

Nazwa „paliatywna” wywodzi się od słowa palliatus - okryty płaszczem (pallium - płaszcz grecki, szeroki, bez kołnierza) i przenośnie można ją rozumieć jako „skrywającą, łagodzącą” przykre oznaki choroby. Inne tłumaczenie tego słowa wywodzi się z języka angielskiego, w którym palliate znaczy dosłownie: złagodzić, uśmierzyć, ulżyć; palliation - złagodzenie, uśmierzenie, ulga; palliative - łagodzący, uśmierzający, i w takim znaczeniu jej używamy. Stopniowo zaczęły powstawać – zwłaszcza przy większych szpitalach – oddziały opieki paliatywnej oraz poradnie medycyny paliatywnej.
Po pewnym czasie okazało się jednak, że nadmierna „somatyzacja” opieki paliatywnej jest też niekorzystna ponieważ opieka ta stała się zbyt jednostronnie – medyczna i wymaga uzupełnienia elementami opieki psychologicznej, duchowej i społecznej. Z kolei hospicja zaczęły w swojej pracy wykorzystywać sposoby leczenia i opieki medycznej zalecane w jednostkach opieki paliatywnej. W chwili obecnej przeważa tendencja do traktowania opieki paliatywnej i opieki hospicyjnej jako synonimów – zasady postępowania w obu formach opieki są takie same, różnią je tylko pewne struktury organizacyjne. W hospicjach częściej pracują wolontariusze medyczni i niemedyczni, hospicja są też częściej niepublicznymi zakładami opieki zdrowotnej działającymi np. w strukturze Caritas czy innych organizacji kościelnych.
W chwili obecnej opieka paliatywna w Polsce sprawowana jest w około 400 jednostkach. Są to hospicja wolnostojące i oddziały paliatywne (sprawujące opiekę stacjonarną) oraz poradnie medycyny paliatywnej – i najważniejsza forma opieki – hospicyjne zespoły domowe. Większość chorych pragnie umierać w domu, wśród swoich najbliższych i trzeba im to umożliwić. Stąd zawsze opieka domowa jest uważana za podstawową formę opieki która powinna być dostępna każdemu, kto jej potrzebuje niezależnie od miejsca zamieszkania.
Opieką hospicyjną/paliatywną obejmowane są osoby w tzw. „stanie terminalnym”, co oznacza zaawansowane stadium przewlekłej choroby w którym wszelkie środki medyczne przedłużające życie okazały się nieskuteczne w związku z czym należy liczyć się ze śmiercią chorego w niezbyt odległym czasie.
Średni czas życia chorego pozostającego po opieką hospicyjną/paliatywną to okres ok. 2-3 miesięcy.
Najczęściej są to osoby cierpiące z powodu choroby nowotworowej, przewlekłych chorób neurologicznych lub innych somatycznych. Osobną grupę stanowią chorzy z AIDS u których opieka hospicyjna/paliatywna działa w innych strukturach organizacyjnych.
Dobre wykonanie tej trudnej i odpowiedzialnej pracy jaką jest opieka hospicyjna wymaga zrozumienia podstawowych zasad postępowania przy czym trzeba sobie zdać sprawę, że zasady te różnią się dość istotnie od reguł ogólnie obowiązujących w praktyce medycznej. Spróbujmy scharakteryzować dokładnie owe zasady.

1. Pierwsza zasada to akceptacja nieuchronności śmierci

 Zarówno podczas studiów jak i w codziennej praktyce lekarze nastawiają się głownie na działania mające na celu przywrócenie życia chorym lub jego przedłużenie. W opiece hospicyjnej należy uznać prawdę, że możliwości działań medycyny w kierunku przywracania życia umierającym „na siłę” są ograniczone, a w pewnych sytuacjach mogą się okazać szkodliwe, przedłużając pacjentowi proces umierania a nie życia.
 W ostatnim okresie choroby w agonii trzeba mieć odwagę odstąpić od działań nadzwyczajnych, rezygnując z dalszego przeciwstawienia się naturalnemu przebiegowi choroby.
Akceptacja nieuchronności śmierci to także akceptacja właściwej pory śmierci. Oznacza to uznanie prawdy, że każdy człowiek ma właściwy sobie czas odejścia i należy to uszanować, nie przedłużając sztucznie tego odchodzenia, ale też go nie skracając.
Wbrew obiegowym wyobrażeniom chorzy w stanie terminalnym wyjątkowo rzadko proszą o przyspieszenie śmierci.
Jeśli tym osobom zapewni się wsparcie emocjonalne i opanuje dolegliwości wówczas ich wola życia okazuje się tak silna, że przestają pragnąć szybszego odejścia, a wartość życia jest spostrzegana przez nich wyraźniej niż kiedykolwiek przedtem. Dlatego słuszna jest opinia, że opieka paliatywna jest alternatywą dla eutanazji, przeciwstawiając pojęciu eu-thanatos (śmierć łatwa, bezbolesna) pojęcie kalos-thanatos (śmierć piękna, wzorcowa).
 Ze względu na liczne kontrowersje wokół problemu eutanazji warto to zagad­nienie omówić szerzej - w aspekcie prawnym, psychologicznym i etycznym.
Zgodnie z definicją, zawartą w obowiązującym w Polsce kodeksie karnym, eutanazja oznacza zabicie człowieka na jego żądanie i pod wpływem współ­czucia. Czyn taki jest zagrożony karą pozbawienia wolności od 3 miesięcy do 5 1at(art. 150KK).
Tą samą karą zagrożona jest namowa lub pomoc doprowadzająca człowie­ka do targnięcia się na własne życie (art. 151 KK) - zwane niekiedy potocznie „wspomaganym samobójstwem”.
Niedopuszczalna jest także tzw. kryptoeutanazja, będąca właściwie zwy­kłym morderstwem, a polegająca na zabiciu człowieka bez jego wiedzy i woli - z powołaniem się na dobro jego lub jego bliskich.
Należy jednak te działania odróżnić od ortotanazji, która oznacza zanie­chanie działań w kierunku sztucznego podtrzymywania życia, podejmowania i prowadzenia reanimacji lubuporczywej terapii i stosowania środków nad­zwyczajnych w okresie umierania.
Ortotanazja jest dopuszczalna etycznie i prawnie podobnie jak działania oparte na zasadzie podwójnego skutku. Działania te zmierzają do złagodzenia uciążliwych dla chorego objawów i są podejmowane pomimo istnienia ryzyka skrócenia życia chorego w wyniku takiego postępowania. Przykładem może być stosowanie bardzo szybko wzrastających dawek środków przeciw bólowych w sytuacji bólu nie do wytrzymania. Głównym celem staje się tu więc opanowanie dolegliwości, a śmierć może być dalszym skutkiem takiego postępowania, niemożliwym do całkowitego wykluczenia.
Jak powiedziano prośba o eutanazję wśród chorych w stanie terminalnym nie zdarza się często.
Zazwyczaj chorzy wypowiadają pragnienie śmierci w ściśle określonych warunkach:

• gdy odczuwają silny ból, duszność lub inne intensywne dolegliwości fizyczne,
• gdy przeżywają głęboką depresję, lęk lub inne przykre stany emocjonalne,
• gdy nie mają oparcia w otoczeniu; czują się odrzuceni, niepotrzebni i samotni.

Liczba osób zgłaszających życzenie eutanazji jest niewielka i w warunkach dobrze prowadzonej opieki konsekwentne powtarzanie tego życzenia należy do całkowitych wyjątków.

2. Równie istotną zasadą postępowania w opiece paliatywnej jest akcepta­cja nieuchronności cierpienia

Wydawać się to może trudne do przyjęcia, ale podejmując wszelkie możliwe starania, aby złagodzić dolegliwości chorego i zaspokoić wszystkie ważne dla niego potrzeby, dochodzimy czasem do bariery wła­snych ograniczeń. Okazuje się, że po prostu nie jesteśmy w stanie sprawić, by człowiek nie odczuwał żadnych przykrości. Co więcej, musimy uznać, że cier­pienie, żal i lęk są odczuciami głęboko ludzkimi, naturalnymi, i że mogą one odegrać pozytywną rolę w życiu. Odważne i konsekwentne przyjęcie tej zasady sprawi, że nasza pomoc i opieka staną się bardziej efektywne i prawdziwe.

3. Głównym celem opieki hospicyjnej jest dobra jakość życia chorego

Zasada ta stanowi pewien przełom w tradycyjnym myśleniu medycznym.
Dotychczas w „paternalistycznym” modelu opieki postawa personelu medycznego wobec pacjenta opierała się na założeniu, że lekarz lub pielęgniarka wiedzą najlepiej czego potrzeba choremu. Przestawienie akcentu na własny punkt widzenia tego chorego i liczenie się z jego opinią ustawia osobę pacjenta i jego potrzeby w centrum uwagi personelu.
Należy przy tym wyraźnie odróżnić pojęcie wartości życia od jego jakości. Wartość jest zespołem cech decydujących o istocie jakiegoś zjawiska – Wartość jest zawsze pozytywna. W tym znaczeniu mówimy o uniwersalnej wartości każdego życia.
Jakość życia natomiast może być dobra lub zła. Jej ocena dokonuje się przez porównanie określonej sytuacji życiowej człowieka do jakiegoś, przyjętego przez niego, wzorca.
Jeśli zatem przyjmiemy, że ocena jakości życia jest oceną różnicy między sytuacją upragnioną, wymarzoną, a realnie istniejącą wówczas mamy dwie możliwości poprawy tak pojmowanej jakości życia:
- przez poprawę warunków sytuacji realnej,
- przez zmianę „treści” sytuacji upragnionej.
Próby poprawy realnej sytuacji mogą dotyczyć na przykład tolerowania zwyczajów i trybu życia chorego, które „normalnie” (gdyby rokował nadzieję na wyzdrowienie) byłyby absolutnie nie do przyjęcia (np. zezwolenie na palenie papierosów – oczywiście pod warunkiem, że nie pogarsza ono doraźnie dolegliwości chorego!).
Celowi dobrej jakości życia służą także wysiłki personelu medycznego zmierzające do zmniejszenia uciążliwości leczenia przez unikanie metod agresywnych, przykrych, preferowanie leków podawanych doustnie, ograniczenia liczby injekcji itp. To samo również mają na względzie odpowiednie działania psychologiczne opiekującego się zespołu zmierzające np. do przeniesienia akcentu z niepewnej przyszłości na teraźniejszość.
Dobre przeżywanie chwili bieżącej zamiast gorączkowego pędu do przodu jest w ogóle oznaką mądrości życiowej. Zwrot ku teraźniejszości u chorych w stanie terminalnym to bezwzględny warunek osiągnięcia dobrej jakości życia. Dla personelu medycznego oznacza to pomoc w wypełnianiu wolnego czasu, pustych chwil, które u chorych leżących zdarzają się bardzo często (dotyczy to, oczywiście, tych, którzy są względnie silni i zdolni do aktywności).
Troska o dobrą teraźniejszość wyraża się m. in. w dostarczaniu tym chorym książek, czasopism, kaset, organizowanie drobnych uroczystości domowych itp.
Bardzo głęboko przeżywaną przez chorych uroczystością jest zwyczaj praktykowany przez wiele hospicjów – Mszy Świętej odprawianej w domu, przy łóżku chorego przy udziale całego zespołu, rodziny, sąsiadów itp.

 Starając się o poprawę realnej sytuacji chorych, nie można nie uwzględniać ich podstawowych potrzeb psychicznych i społecznych. Są one w zasadzie podobne do potrzeb ludzi zdrowych, jednak przełożenie akcentu bywa inne. Jako potrzeby szczególnie silnie wyrażone w grupie osób ciężko chorych wymienia się poczucie bezpieczeństwa i potrzebę własnej wartości.
Poczucie bezpieczeństwa - jedna z najsilniejszych potrzeb biologicznych - nabiera szczególnego znaczenia w sytuacji zagrożenia życia. Nie zaspokojona - rodzi lęk i inne negatywne emocje, przyczyniając się znacznie do pogorszenia jakości życia.
Poczucie własnej wartości, w tym także godności, obniżone bywa często przez sytuację chorego, oznaczającą całkowitą zależność od innych ludzi, postępujące ograniczenie sprawności ruchowej, odrażający wygląd itp.
Potrzeby społeczne człowieka umierającego z konieczności ograniczają się do kontaktów z najbliższą rodziną i ewentualnie z zespołem sprawującym opiekę. Ograniczenia ilościowe w zakresie kontaktów w żadnym razie nie wpływają na obniżenie natężenia tych potrzeb - raczej przeciwnie, człowiek chory, przykuty do łóżka lub zmuszony stanem fizycznym do pozostawania w domu, szczególną wagę przykłada do dobrych układów z ludźmi. Pragnie akceptacji i życzliwości, boleje nad własną „nieużytecznością”.

 Właściwa troska o zaspokojenie potrzeb psychicznych i społecznych chorych przyczynia się w znacznym stopniu do poprawy jakości ich życia przez pozytywne zmiany ich sytuacji realnej.
Trudniejszą niewątpliwie sprawą jest poprawa jakości życia przez zmiany sytuacji upragnionej. Pragnienia człowieka pozostają w ścisłym związku z jego potrzebami i uznawanym systemem wartości. Zdarza się, że ludzie w stanie terminalnym sami lub pod wpływem oddziaływań duszpasterskich zmieniają dotychczasową hierarchię wartości. Zdrowie i życie - główny problem osób zagrożonych ich utratą - ustępują na rzecz innych priorytetów: osobowego kontaktu z Bogiem, pogłębionych więzi z rodziną, przekazania innym własnych doświadczeń, przemyśleń osiągnięć itp. Zmiany tego rodzaju możliwe są zwłaszcza u osób z rozbudowanym życiem duchowym.
W sytuacji stanu terminalnego szczególnie ważna staje się potrzeba sensu życia (w nim mieszczą się pytania o sens choroby, cierpienia itp.). Czasami to pytanie staje przed człowiekiem po raz pierwszy, czasami w nowych, trudnych okolicznościach jego dotychczasowy pogląd na świat domaga się weryfikacji.
Inną ważną potrzebą duchową domagającą się zaspokojenia jest potrzeba wolności. Człowiek zdrowy uzyskuje wolność wraz z dojrzałością, ma możliwość decydowania o sobie (a czasem i o innych). Samodzielne decyzje i realizacja podjętych planów są ważnym elementem satysfakcji życiowej. Tymczasem ciężka choroba przekreśla to, przekreśla wiele ważnych projektów, stawia pod znakiem zapytania dotychczasowe poczucie wolności i stanowi – zwłaszcza dla osób aktywnych – ciężkie doświadczenie.
Bezradność wyrażona poczuciem brakiem wpływu na bieg zdarzeń jest cierpieniem, które można spróbować złagodzić uświadamiając choremu różnicę pomiędzy posiadaniem wolności a byciem wolnym. Choroba ogranicza posiadanie wolności (w zakresie przestrzeni lub wyboru określonego typu działań). Nie ma wpływu natomiast na formę osobowego istnienia człowieka, który nawet w sytuacji ciężkiej choroby może być wolny.
W grupie potrzeb duchowych chorych mieszczą się także potrzeby poczucia zgodności własnego postępowania z uznawanym systemem wartości (potrzeba, „czystego sumienia”, harmonii ze światem, uzyskania przebaczenia win itp.). Te ostatnie potrzeby człowieka szczególnie blisko sąsiadują z religijnymi: potrzebami osobistego kontaktu z Bogiem i ułożenia z Nim, czasem od nowa, swoich spraw.
Uwzględnienie potrzeb duchowych chorego warunkuje niekiedy w sposób bardzo istotny jakość jego życia. Powinni pamiętać o tym wszyscy, którzy starają się pomóc osobie umierającej. Dotyczy to zarówno lekarzy, pielęgniarek, rodziny, jak i - w szczególności - księży, wobec których oczekiwania w tym zakresie są wyjątkowo duże.

4. Istotna cechą opieki hospicyjnej jest jej zespołowość nastawiona na zaspokojenie różnych potrzeb chorego

Główną zasadą pracy zespołowej jest harmonijna współpraca wielu specjalistów z uwzględnieniem koordynacyjnej roli kierownika zespołu.
 Dobry zespół zadaniowy jakim powinien być zespół hospicyjny cechuje posiadanie wspólnych celów, norm i zasad postępowania jasno sformułowanych i zaakceptowanych przez poszczególnych członków zespołu, sprawny przepływ informacji pomiędzy poszczególnymi osobami w zespole, wyraźnie określony zakres ich roli i odpowiedzialności, dobra organizacja pracy. Dobry zespół hospicyjny tworzą lekarz, pielęgniarka, ksiądz, pracownik socjalny, rehabilitant i psycholog.
Gwarancją dobrego funkcjonowania zespołu jest wspólny, spójny system wartości i zaangażowanie poszczególnych jego członków. Zaangażowanie z kolei pozostaje w stosunku wprost proporcjonalnym do stopnia samodzielności poszczególnych pracowników.
Trzeba bardzo mocno podkreślić, że dobry zespół hospicyjny tworzą nie tylko osoby zaangażowane w opiekę lecz również sam chory oraz jego rodzina. Oni to właśnie powinni być informowani o przebiegu opieki, o zadaniach i celach, jak również zachęcani do aktywnego współdziałania.

5. Holistyczny charakter opieki hospicyjnejoznacza nie tylko nastawienie na zaspokojenie wszystkich ważnych dla chorego potrzeb lecz również troskę o jego rodzinę

Członkowie rodziny w sytuacji poważnej choroby bliskiej sobie osoby znajdują się zwykle w stanie dużego stresu.
 Jest to zupełnie zrozumiałe. Rodzina (zwłaszcza jeśli jest rodziną „dobrą” i związaną uczuciowo z chorym) przeżywa w tym okresie szczególnie wiele trudnych chwil. Duże obciążenie stanowią przeważnie dolegliwości chorego. Na bóle i duszności, znoszone przez bliską osobę, reagują opiekunowie lękiem i przygnębieniem, płynącymi zarówno ze współczucia, jak i z własnej bezradności. Silne emocje wywołują także zaburzenia psychiczne chorego lub zmiany zachowania, które pozbawiają opiekunów „nagrody” w postaci dobrego z nim kontaktu, jego wdzięczności, uśmiechu itp. Dla wielu osób, które stykają się z człowiekiem ciężko chorym po raz pierwszy w życiu i nie przyzwyczajonych do pracy w domu, konieczność przejęcia obowiązków domowych i nieumiejętność pielęgnacji stanowią dodatkowo duże obciążenie. Myśl o rozłące - o odejściu bliskiej osoby - jest niewątpliwie dla większości kochających członków rodziny, zwłaszcza dla współmałżonka, ojca czy matki, źródłem największego cierpienia. Uczucie to jest tym cięższe do zniesienia, że często ukrywane.
Jeśli chory nie zna swojego stanu - a tak przecież bywa dość często -opiekun kryje swój smutek, starając się pokazywać na zewnątrz „pogodną twarz”, co nie jest rzeczą łatwą.

Wiele osób boi się śmierci. W rozmowie z zespołem hospicyjnym nieraz padają pytania: „Jak to będzie w momencie odejścia? Czego się można spodziewać? Jak się mam zachować?” Rozmowa kończy się przeważnie prośbą, żeby ktoś z zespołu był obecny, gdy „to” się stanie. Lęk przed chwilą umierania jest bardzo dużym obciążeniem dla opiekuna.
Szczególnie trudna jest opieka w bezdzietnym małżeństwie, w rodzinach małych lub w sytuacji, gdy dzieci mieszkają daleko i nie mogą przyjechać. Wtedy najczęściej cały ciężar opieki spada na jedną osobę. Zdarza się, że 24-godzinny dyżur, spełniany przez wiele, wiele tygodni, doprowadza opiekuna do całkowitego wyczerpania zarówno psychicznego, jak i fizycznego. Położenie staje się jeszcze gorsze, gdy opiekunem jest starszy wiekiem współmałżonek (a takich jest najwięcej!), sam niezbyt silny i zdrowy. W dodatku mogą dołączyć się kłopoty finansowe, związane z chorobą, i lęk o własną niepewną przyszłość po śmierci życiowego partnera.
Rodzaj reakcji stresowych opiekuna w związku z chorobą w rodzinie zależy od wielu czynników, w tym zwłaszcza od wieku i etapu rozwojowego rodziny.
Równie trudna jak sytuacja starszego współmałżonka, przeżywającego etap tzw. „pustego gniazda”, jest sytuacja w rodzinach z małymi dziećmi, z dziećmi w okresie dojrzewania, a także w takich przełomowych okresach rozwojowych rodziny, jak np. przejście na emeryturę. Już same w sobie te okresy stwarzają wiele problemów, a co dopiero gdy pojawia się choroba. Wtedy może zagrozić poważny kryzys.
Nie bez znaczenia okazuje się również, trajektoria choroby - bardzo różna. Czasem przebieg choroby jest przewlekły, powoli przygotowujący zarówno chorego, jak i rodzinę do odejścia. Jest to przebieg „najlepszy”, bo ułatwia proces przystosowania. Jeśli jednak odchodzenie „przedłuża się nadmiernie”, wyczerpuje wówczas siły opiekuna. Mówi się w związku z tym o „właściwej” porze odejścia -dostosowanej do możliwości przystosowawczych chorego i jego rodziny, choć przeważnie takiej „właściwej” pory nie ma.
 Gorzej znoszony jest inny przebieg: gwałtowne załamanie i śmierć po okresie względnego wyrównania procesu chorobowego, a jeszcze gorzej -przebieg piorunujący, bezpośrednio po ustaleniu rozpoznania.
Reakcje opiekunów i ich zdolności radzenia sobie ze stresem zależą od ich własnej kondycji fizycznej, psychicznej i duchowej, a także od możliwości i rozmiarów wsparcia ze strony najbliższego otoczenia.
W zdecydowanie lepszej sytuacji są duże, zżyte ze sobą rodziny, których członkowie stanowią dla siebie nawzajem źródło pociechy.
Pewną rolę odgrywają również warunki finansowo-bytowe, w tym zwłaszcza mieszkaniowe. Ciasnota, trudności znalezienia dla chorego spokojnego kąta stanowią nierzadko poważny problem. Z drugiej jednak strony, jak wynika z naszych doświadczeń, izolacja chorych od rodziny przez zamknięcie ich w osobnym pokoju, podczas gdy życie toczy się obok, nie jest rozwiązaniem dobrym. Wydaje się zresztą, że ta sprawa wymaga indywidualnych rozstrzygnięć.
W szczególnej sytuacji znajdują się rodziny z tzw. obciążeniem dziedzicznym. Dotyczy to zwłaszcza córek opiekujących się matkami z nowotworem gruczołu piersiowego lub narządów rodnych. Powszechnie znane jest zagrożenie chorobą nowotworową w tej grupie osób, stąd opieka nad chorą w stanie terminalnym budzi często skojarzenia z własnym losem w przyszłości nasilając lęk i przygnębienie.
Reakcje osób opiekujących się stanowią często odzwierciedlenie stanów emocjonalnych ich podopiecznych lub bywają nasilone jeszcze bardziej -trzeba o tym pamiętać współpracując z rodzinami, a zwłaszcza stawiając im wymagania lub czyniąc zarzuty z racji niedostatków w sprawowaniu opieki.
Przy chorobie przewlekłej obserwujemy niekiedy u opiekunów, poza przygnębieniem i lękiem, stan zniecierpliwienia i rozdrażnienia, mimo że na początku wykazywali oni stan wzmożonej mobilizacji i gotowości opieki. W trakcie trwania choroby przeplatają się zazwyczaj przypływy „dobrej woli” – mobilizacji z okresami zmęczenia i zniechęcenia, którym nierzadko towarzyszy poczucie winy (z racji niedorastania do roli). Czasami zdarza się ucieczka w kierunku własnych problemów (zwłaszcza zdrowotnych), próba zwrócenia uwagi na siebie lub przerzucenia obowiązków na zespół.
 Jeśli przeanalizujemy głębiej sytuację osób opiekujących się człowiekiem umierającym, zauważymy pewne wspólne dla większości, potrzeby, z których tylko niektóre są zaspokajane.
Silną potrzebą osób bliskich jest być przy chorym, pomagać mu, spełniać jego życzenia i otaczać opieką w miarę skutecznie. Zaspokojenie potrzeb tego typu jest źródłem pociechy zarówno doraźnie, jak i później - po śmierci chorego.
Następną potrzebą jest uzyskanie informacji. Opiekunowie chcą na ogół znać pełną prawdę o stanie chorego, wolą też być uprzedzeni o zbliżającej się śmierci. To ułatwia im przygotowanie się na trudny moment i zapewnia lepszy stopień adaptacji do stanu osierocenia. Te potrzeby przeważnie są spełnione.
Gorzej z trzecim rodzajem potrzeb: z możliwością psychicznego oparcia się na kimś bliskim, możliwością wygadania się i „przewentylowania uczuć”, zmniejszenia poczucia osamotnienia w nieszczęściu.
Wspomniano, że ten rodzaj potrzeb bywa raczej rzadko zaspokajany i powoduje wiele szkodliwych następstw. Pojęcie „wsparcia” rozumiem tu bardzo szeroko. Obejmuje ono zarówno wysłuchanie problemów opiekuna jak również wytłumaczenie niektórych reakcji chorego, podjęcie próby poprawy komunikacji i kontaktów wzajemnych chorego z rodziną. Szczególnie ważne mogą okazać się w tym czasie próby duchowego przygotowania się do pożegnania i odejście bliskiej osoby. Zdarza się stosunkowo często, że rodzina nie chce odwiedzin księdza w obawie, że „to załamie chorego”, stanie się dla niego oznaką zbliżającej się śmierci. Praktyka regularnych odwiedzin księdza jako członka zespołu czyni jego obecność przy chorym w pełni naturalną i umożliwia sprostowanie błędnych pojęć na temat „ostatniego namaszczenia”, zmniejsza lęk i likwiduje opory.
Pomoc i wsparcie emocjonalne są szczególnie potrzebne rodzinie nie tylko podczas choroby ale również po śmierci bliskiej osoby, ułatwiając przebieg procesu osierocenia. Problem osierocenia stwarza kolejne ważne zadanie w opiece hospicyjnej. Sposób przeżywania utraty zależy od tego, jaką wartość stanowił zmarły dla osoby osieroconej. Jeśli był on osobą ważną i bliską emocjonalnie – wówczas osierocenie staje się bardzo bolesnym przeżyciem. Jeśli zmarła osoba była kimś cenionym, ale nie budzącym głębokich uczuć – osierocenie będzie prawdopodobnie przebiegało łagodnie.
Czasami zdarza się tzw. rozszczepienie przeżywania osierocenia. Dzieje się tak wówczas ,gdy zmarły był wprawdzie osobą bardzo bliską i ważną jednak długotrwała i męcząca opieka wyczerpała siły opiekuna, wywołując obok uczucia smutku po stracie – ulgę (wywołującą z kolei poczucie winy)
Najcięższy jest tzw. egzystencjalny sposób przeżywania osierocenia. Pewne jego elementy występują we wszystkich niemal sytuacjach utraty osoby bliskiej. Bardzo znaczny kryzys egzystencjalny pojawia się wtedy, gdy zmarły i jego sprawy wypełniały dotąd całe życie osoby osieroconej. Utrata takiego człowieka stawia pod znakiem zapytania dalszy sens życia, pojawia się pustka, rozpacz, niemożność znalezienia sobie miejsca w życiu.
Śmierć bliskiej osoby prawie zawsze kieruje myśl ku „drugiej” stronie życia, rodzi pytania o wieczność, nieśmiertelność, Boga. Jest okazją do zmiany dotychczasowej hierarchii wartości i bardzo często wymaga pomocy otoczenia. Rola księdza w tej części opieki hospicyjnej jest niezwykle ważna.

6. Opieka hospicyjna respektuje autonomię choregow zakresie jego poglądów, prawa do prawdy, prywatności, podejmowania decyzji i działania

 Wyżej opisane zasady zdają się nie budzić wątpliwości – w praktyce jednak mogą się okazać bardzo trudne do realizacji.
 Musimy sobie zwłaszcza zdawać sprawę, że chory nie ma np. obowiązku poddawania się proponowanemu leczeniu (np. przyjmować środki przeciw bólowe, kroplówki itp.). Lekarz nie ma prawa go do tego zmuszać. Wyjątkiem są oczywiście ostre zaburzenia psychiczne wyłączające zdolność prawidłowego rozpoznania sytuacji i podjęcia decyzji. Problemem staje się często także przekazywanie choremu niepomyślnych informacji o stanie jego zdrowia.
Pacjent ma prawo do prawdy, ale nie ma obowiązku jej znać. Chory sam powinien decydować: co, ile i kiedy chce się dowiedzieć o swojej chorobie jak również jakie informacje należy przekazać jego rodzinie.
Problemów tego typu jest wiele - wszystkie wymagają głębokiego przemyślenia i rozsądnych, odważnych i profesjonalnie ugruntowanych decyzji.

7. Opieka hospicyjna opiera się na nadziei.

Nadzieję określamy jako stan oczekiwania od przyszłości czegoś dobrego. Nadzieja leży u podstaw optymistycznego stosunku do życia, mobilizacji do działania, a jeśli jest sprzęgnięta z wolą życia stanowi niezwykle ważny element przystosowania do sytuacji choroby. Nadzieja jest bardzo skutecznym „narzędziem” walki z cierpieniem. Człowiek chory cierpi nie tylko z powodu dolegliwości ciała, w jeszcze większym stopniu przyczyniają się do tego przeżywane przez niego lęk i przygnębienie.
Bardzo istotnym czynnikiem pogłębiającym cierpienie jest samotność. Czasem jest to samotność zewnętrzna (izolacja od bodźców), bardzo często samotność wewnętrzna: psychiczna poczucie oddalenia od bliskich, metafizyczna – wobec przemijania czasu, moralna: pustka wywołana brakiem związku z wartościami, ontologiczna: wobec perspektywy śmierci). Nadzieja staje się często alternatywą dla trudnej samotności.
Nie mniej ważna okazuje się tu ogólna postawa człowieka wobec cierpienia. Choroba może mu jawić się jako zło – absurd, który należy negować i zwalczać za wszelką cenę, lub jako fatum – na które nie ma rady, jako niebezpieczeństwo przed którym należy uciekać, jako nieszczęście które miażdży lub – jako zadanie życiowe, które – jak każde inne należy zrealizować, spodziewając się dobrego zakończenia.
Nadzieja jest tą siłą która może skutecznie pomóc choremu zmierzyć się z cierpieniem.
U chorych wierzących nadzieja ułatwia przygotowanie się do przejścia na „druga stronę” i do spotkania z Bogiem.

Prof. Krystyna de Walden Gałuszko